Men mine gener får dere ikke…

Men mine gener får dere ikke… 

Dette er en oppsummering fra et møte med NORMENT-ledelsen og forskere. 22. januar 2014 var jeg invitert med i møte av, Marthe Løkken, leder i Bipolarforeningen. Hun kom med konkrete forslag om hvordan intensjonsavtalen mellom Bipolarforeningen og NORMENT kan realiseres. Mitt oppdrag, som medlem av Bipolarforeningen, var å stille kritiske spørsmål til Norsk senter for forskning på mentale lidelser (NORMENT), og da spesielt deres satsingsområder.  NORMENT har en langsiktig bevilgning for å drive et 10-årig prosjekt. Det er psykoselidelsene bipolaritet og schizofreni de forsker på, og de satsingsområdene som framkommer på deres nettside er:

Målsettinger og bakgrunn

Ved Norsk senter for forskning på mentale lidelser ønsker vi å finne svar på hva er det som gjør at noen utvikler sansebedrag, vrangforestillinger, dype depresjoner eller oppstemte, maniske faser.

Antipsykotisk medisinering

Definere nye mekanismer for å optimere forholdet mellom gunstige og ugunstige virkninger.

Hjerneavbildning

Identifisere nye karakteristika ved hjernen som kan sees i sammenheng med både gener og sykdomsutforming.

Psykiatrisk genetikk

Identifisere sjeldne genetiske varianter eller variasjon i genuttrykk, for å avdekke ukjent arvelighet.

Prediktorer av utfall

Bruke genetiske og miljømessige faktorer for å anslå sykdomsforløp og utfall.

Bipolarforeningen

Bipolarforeningen har tidligere stilt NORMENT spørsmål rundt den forskningen de gjør, og spørsmål og svar er publisert på Bipolarforeningens nettside.

Marthe Løkken, leder i Bipolarforeningen, har gjort en kjempegod jobb for å få til et samarbeid med NORMENT, og i den anledningen også for å berede grunnen i forhold til å invitere meg inn med mine kritiske spørsmål til NORMENTs satsingsområder.

I tillegg til at jeg har vært kritisk allerede fra jeg leste om NORMENT i forbindelse med publiseringen av artikkelen «Målet er å løse schizofrenidiagnosen», som bygger på et intervju med leder av NORMENT, Ole A. Andreassen, har det også vært en del debatter i sosiale medier om NORMENT og de fire satsingsområdene. Det har blant annet foregått i Facebookgruppene Erfaringsnettverket og Forskning psykisk helse – samarbeidsbasert. Begge grupper er åpne.

Min bakgrunn

I denne sammenhengen stilte jeg fordi jeg er psykoseerfarer, medlem i Bipolarforeningen, og jeg er administrator av FB-gruppene Erfaringsnettverket og Forskning psykisk helse – samarbeidsbasert. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse leier meg inn via mitt firma PSYKOGSUNN AS for å administrere Erfaringsnettverket og for å være prosjektmedarbeider i prosjektet som arrangerer nettverkssamlinger for Erfaringskonsulenter.

Som jeg sa under presentasjonen har jeg også vært prosjektleder for flere prosjekter, og jeg var student ved Høgskolen i Buskerud i 2013, ved Samarbeidsbasert forskning i psykisk helsearbeid. Jeg lærte mye i løpet av studieåret, som jeg er nyttig for meg. At det ikke ligger for meg å bli akademiker var også nyttig for meg å lære i løpet av studieåret.Ledelsen og forskerne ved NORMENT presenterte seg, og sa litt om hvilke prosjekter de er involvert i. Det kom fram nyanser med tanke på de fire satsingsområdene de har. Det var en lettelse å høre at de også har forskningsprosjekter som tar for seg psykososiale forhold.

Mine konkrete spørsmål/kommentarer til NORMENTs satsingsområder

Bildediagnostikk

Kan det være at bruk av antipsykotiske medikamenter i seg selv skaper endringer i hjernen? Hvordan skille på det og evt. endringer som skjer p g a psykose?

Antipsykotiske medikamenter

Det finnes forskning der det framkommer at bruk av antipsykotiske medikamenter kan hindre og forsinke recoveryprosesser. Hva tenker dere i forhold til det?

Psykiatrisk genetikk

Tja… hvem er genforskning interessant for? Har dere f eks epigenetikk med som del av genforskningen? I Dagens medisin er det en artikkel med tittel «Traumer skrur på risiko-gener hos psykisk syke». Det er virkelig også slik at de samme «risiko-genene» kan skrus av igjen. Er det interessant å finne ut hva som skal til for at det kan skje?

Prediktorer av utfall

Til det å bruke genetiske og miljømessige faktorer for å anslå sykdomsforløp sa jeg:

Aldri, aldri, aldri… Det er skremmende at dere i det hele tatt tenker tanken, og jeg ga eksempelet der jeg på 90-tallet var utsatt for at «retningslinjene tilsa» at jeg ved 2. gangs psykose skulle bruke antipsykotiske medikamenter i minimum fem år. Resultatet kunne blitt at jeg p g a store bivirkninger ville valgt å forlate denne verden, hvis ikke min mor hadde vært våken for at bivirkningene i stor grad hemmet meg. Jeg var som en levende død. Hvor ble det av de kognitive funksjonene? Skyldes svak kognitiv fungering medikamenter eller lidelsen i seg selv? En kombinasjon? Heldigvis var jeg ikke tvangsmedisinert på «Tvang uten døgn (TUD)», som så altfor mange blir i dag. Ca. 1/3 av de som utskrives fra tvang på institusjon utskrives på såkalt TUD-vedtak.

Retningslinjene de forholdt seg til den gangen tilsa bruk av antipsykotiske medikamenter i minimum fem år… Jeg er derfor svært skeptisk til at man noen gang skal kunne bruke f eks blodprøver og bildediagnostikk som verktøy for å si til enkeltpersoner hva man eksakt kan forvente i forhold til mulige bedringsprosesser. I utgangspunktet må det være slik at ethvert menneske som erfarer psykose kan bli helt symptomfri. Kanskje er antistigmaarbeid rundt psykoselidelser noe av det viktigste som kan gjøres? Forskere trenger tydeligvis mer kunnskap rett fra oss med egenerfaring, og kanskje trenger de også å se over gjerdet til andre forskningsmiljøer som ikke er mest opptatt av den biomedisinske sammenhengen, og kanskje til og møtes…

Målet er å løse schizofrenidiagnosen

Jeg presenterte en av mine svarteste tanker etter å ha lest artikkelen «Målet er å løse schizofrenidiagnosen»: Er hensikten med forskningen å skanne hjernen og ta blodprøve så tidlig som mulig på barn/ungdom som har slektninger med en psykoselidelse. Så… «Værsågod her er en pille til deg…  du trenger å vaksinere deg mot psykose».

Hvordan få til samarbeid og hva kan man samarbeid om?

Jeg kastet fram et forslag til forskningstema: Hva med f eks å få bidrag fra f eks 100 personer som kan få gitte spørsmål i forhold til deres recoveryprosesser? Det finnes mye forskning, særlig internasjonalt om recoveryprosesser. Kan den gjøres tilgjengelig? Jeg sendte også rundt boka «Living with voices» og leverte utskrift av tre nettsaker: Forskning nytter, men for hvem?, Nytter forskning i psykiatrien og Etterlyser mer forpliktende satsing på samarbeidsbasert forskning

Jeg stilte også spørsmålet: Hva med de psykososiale flergenerasjonelle sammenhengene i forhold til traumeproblematikk? For meg er det mer interessant enn resultater av blodprøver og bildediagnostikk. NORMENT har en biomedisinsk forståelse av mennesket, som dominerer hele dette feltet. Hva skjer f eks med de 50 % som slutter med medikamenter på grunn av bivirkninger? Psykososiale forhold som skal til for å lykkes med recovery? Hva med et trygt sted å bo, meningsfylt arbeid eller aktivitet etc.

Kanskje en brainstorming sammen med psykoseerfarere om hva vi tenker det er viktig å forske på kan gjennomføres? Det er ikke ok å bare være et objekt som det forskes på… Boka «Drøm i våken tilstand», ble skrevet blant annet fordi det er ønskelig å bygge en bro mellom forskere og psykoseerfarere. Jeg kan f eks si at jeg i dag er takknemlig for at jeg har psykoseerfaring fordi det har åpnet opp for at jeg måtte snu opp ned på hvem jeg er. Jeg var en kontrollfreak som måtte gi slipp på kontrollen fordi virkeligheten ble for vanskelig. Det var ikke noe godt liv å være kontrollfreak. Jeg kom til et punkt der den ryggsekken jeg bar på sammen med de livsproblemene jeg sto i til sammen ble for mye. Jeg ser på psykosen en flukt og en mestringsstrategi.

Brukerinvolvering i forskning

Jeg velger å tro at NORMENT virkelig mener noe med brukermedvirkning. Om de vil være lydhøre til spørsmål og forslag fra psykoseerfarere gjenstår å se. De bør satse på minst et samarbeidsbasert forskningsprosjekt. Det må være viktig å finne ut hva som er relevant og vesentlig forskning for de som er berørt? Slik jeg ser det er det aktuelt å stille spørsmål rundt f eks flergenerasjonelle psykososiale sammenhenger og ha fokus på ressurser og mestringsperspektiv. Andre psykoseerfarere har andre forslag. Vi er ikke en ensartet gruppe.

Fra Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (Erfaringskompetanse) leverte jeg ut publikasjonene: «Samarbeid mellom forsknings- og brukermiljøer» og «Ny kunnskap – ny praksis».

Jeg sa også litt om publikasjonen «Tvang i psykisk helsevern» fra Erfaringskompetanse og pekte på at psykoseutsatte ofte utsettes for tvang, og at de som utsettes for tvang ofte allerede opplevd traumer, og at tvangen de påføres fører til retraumatisering, samt at oppfatningene rundt tvang er som natt og dag fra de som erfarer det og fra helsepersonell som er med på å utføre tvangen.

NORMENT mangler oversikt over viktige miljøer i Norge

Det var ingen av forskerne som hadde hørt om verken Erfaringskompetanse eller Samarbeidsbasert forskning. NORMENT trenger kunnskap om ulike former for brukerinvolvering i forskning. Slik jeg ser det bør NORMENT ansette erfaringskonsulenter og de bør snarest komme i gang med en strategigruppe der de også har med representanter med psykoseerfaring. NORMENTs ledelse og ansatte sa på møtet at de nå vil prioritere å oppdatere nettsidene. Forskerne skal skrive litt om sine spesifikke forskningsprosjekter. Hva som videre skjer i forhold til samarbeid med psykoseerfarere er foreløpig opp til NORMENT og Bipolarforeningen.

Jeg takker for innblikket jeg fikk og for at jeg via Bipolarforeningen fikk anledning til å komme med mine tanker rundt forskning på psykose. Men, det er helt klart at mine gener får de ikke… og dessverre vet jeg at NORMENT utmerket kan fortsette å ha samme fokus på forskning uten mine gener. Jeg kan gjerne fortsette å gi mine tanker om forskning, men først og fremst håper jeg at dere følger min anbefaling om i neste omgang å invitere inn Marit Borg, som er professor ved utdanningen «Samarbeidsbasert forskning i psykisk helsearbeid».

Skrevet av: Siv Helen Rydheim

Relaterte saker

Bipolarforeningens nettside om intensjonsavtalen og samarbeidet med NORMENT

Barndomstraumer og psykoser

Barndomstraumer og psykoser ved psykologiprofessor John Read/Models of madness

Etterlyser mer forpliktende satsing på samarbeidsbasert forskning

Facebook-gruppa Erfaringsnettverket

Facebook-gruppa Forskning psykisk helse – samarbeidsbasert

Forskning nytter, men for hvem?

Forskning psykisk helse og ulike sammenhenger

Jakten på hva som virker

Komplekse traumer

Living with voices

Livshistorien gjør symptomer begripelige

Marit Borg, æresforeleser

Målet er å løse schizofrenidiagnosen

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (Erfaringskompetanse)

NORMENTs nettside

Nytter forskning i psykiatrien

Psykotiske symptomer mer forståelig i lys av livshistorier

Senter for psykisk helse og rus (Forskning ved Fakultet for helsevitenskap)

Standardisering og brukermedvirkning i psykisk helsevern

Tankevekkende om psykose

Traumer skrur på risiko-gener hos psykisk syke

Tvang  i psykisk helsevern

Å få god psykisk helsehjelp

Reklamer

Om Siv H Rydheim

Skribent: http://sivhelenrydheim.blogspot.com/( nov 2008), https://sivryd.wordpress.com/ (juli 2010), http://endringer.blogspot.com/ (des. 2010) https://traumeinfo.wordpress.com/ (feb. 2015)
Dette innlegget ble publisert i bedringsprosesser, bipolar, brukererfaringer, diagnoser, erfaringskompetanse, erfaringskonsulent, erfaringskunnskap, flergenerasjonell psykotraumatologi, forskning, nevroleptika, NORMENT, psykiatri, psykiske helseproblemer, psykose, psykoseerfarer, psykoseerfaring, psykoseforskning UiO, recovery, samarbeidsbasert forskning, Siv Helen Rydheim. Bokmerk permalenken.

3 svar til Men mine gener får dere ikke…

  1. wkeim sier:

    Jeg har fulgt opp og skrevet til NORMENT om målet recovery med Open dialogue: Paradigmeskifte mot recovery: schizofrene per år reduseres til en tiendedel og mer og enn 80% recovery fram for 8,1 til 20% recovery

    Open dialogue rapporterer mer enn 80% recovery og forekomsten av psykoser ble redusert fra 33 til 2 per 100 000 innbyggere per år (1).

    Open dialogue bruker ca. 60% mindre vedlikeholdsbehandling med nevroleptika (antipsykotika) og oppnår mer enn 60% økning i recovery. (1)

    Bjornestad, Jone et al. 2017 fant i “Antipsychotic treatment: experiences of fully recovered service users”: “(b)etween 8,1 and 20% of service users with FEP achieve clinical recovery (Jaaskelainen et al., 2013)” med standard behandling etter gjeldene retningslinjer.

    http://home.broadpark.no/~wkeim/files/recovery.html

    Får jeg svar noen gang?

    • Tviler sterkt på at de svarer deg… Jeg sendte inn min oppsummering etter møtet i NORMENT, men fikk ikke en gang bekreftet at det var mottatt.

      • wkeim sier:

        Det er drøyt at NORMENT ignorer at det finnes en metode som reduserer schizofreni til mindre enn en tiendedel. Jeg har også send blinde kopier til mer enn 100 epost adresser bl. a. alle jeg fant som driver med recovery orientering (f. eks. ODIN). Hvorfor en ikke disse folk mer tydelig med både de dramatisk bedre resultatene og hvor alvorlig den nåværende overmedisinering er?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s