Opplysende om bivirkninger -antiepilektika?

Seponering av antiepileptika ved anfallsfrihet – når og hvordan?

«I Norge bruker rundt 120 000 mennesker antiepileptika daglig. Bruken har økt de senere årene, delvis fordi disse legemidlene også benyttes ved psykiske lidelser, migrene og nevropatiske smerter. Behandlingen varer som regel mange år. Det er viktig å gjøre seg kjent med legemidlenes bivirkningsprofil, spesielt fordi langtidsbivirkningene gjerne kommer snikende og er lette å overse for både lege og pasient.»

(…)

«Argumenter for seponering

Over halvparten av dem som bruker antiepileptika, rapporterer om bivirkninger (2), og mange er bekymret for langtidsbivirkninger (3). Særlig er mange foreldre opptatt av hva bruken av slike legemidler kan bety for barnas utvikling og læring (4, 5). Det er vist at antiepileptikabruk kan ha en negativ påvirkning på kognitive funksjoner hos både barn og voksne (4, 6) og at kognitive prestasjoner blir bedre etter seponering (7, 8).

Antiepileptiske midler kan dessuten påvirke atferd, humør og våkenhet (2). I tillegg kan de ha en negativ påvirkning på lipidprofilen samt på endokrine og kardiale funksjoner. En norsk studie viste at seponering ga en reversering av slike bivirkninger (9 – 11)

I psykiatriens høyborg, fra et Sola-seminar, fant jeg en power-point presentert i 2015 av sykehusfarmasøyt Rafal Yeisen. Jeg gjenfinner ikke noe om f eks negativ påvirkning av kognitive funksjoner i hans fremstilling under bivirkninger. Han beskriver under Tegretol (karbamazepin):

«Tegretol- Bivirkning

Vanlige

– Tretthet

– Svimmelhet

– Hodepine

– Koordinasjonsvansker

Forholdsregler

– Graviditet

– Bilkjøring

– P-piller

– Samtidig bruk av A.B ( erytromycin)

Bruk av Tegretol følges vanligvis opp med serumkonsentrasjons undersøkelser»

Om stemningstabiliserende legemidler står det:

«-Legemiddelbehandling deles inn i behandling av akutte anfall og behandling for å forebygge nye episoder.

-Det er nødvendig å gi profylaktisk behandling fordi risikoen for en ny episode er stor og konsekvensene kan bli svært alvorlige – i verste fall resultere i selvmord.»

Profylaktisk behandling = forebyggende behandling.

Siden 1997 har jeg brukt Tegretol som forebyggende behandling. I flere år har jeg vurdert å slutte med (seponere) medikamentet, men har vegret meg for å gjøre det. Etter å ha lest hva som beskrives som argumenter for seponering fra legene fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har spørsmålet blitt aktualisert.

Bakgrunnen for at jeg har brukt Tegretol siden 1997 er en bipolardiagnose. Jeg opplevde tvangsmedisinering med antipsykotiske medikamenter i 1992. I 1994 og 1996 tok jeg antipsykotiske medikamenter «frivillig». Jeg skriver frivillig å gåseøyne fordi jeg visste at om jeg ikke tok medikamentene «frivillig», så ville det høyst sannsynlig bli gjort et vedtak om tvangsmedisinering. Siden jeg fortsatt frykter tvangsinnleggelse med tvangsmedisinering med antipsykotiske medikamenter, hvis jeg igjen skulle komme i en psykosetilstand, så har jeg ikke sett på det å avslutte med Tegretol som et godt alternativ. Nå finnes det dog en mulighet for hjelp til nedtrapping på den nyoppstartede medikamentfrie enheten i Tromsø.

Bivirkninger for karbamazepin i følge legemiddelhåndboka:

«Konsentrasjonsavhengige bivirkninger forekommer ofte i starten av behandlingen, særlig ved høy dosering og hos eldre. Vanligst er tretthet, svimmelhet, koordinasjonsvansker og hodepine. Synsforstyrrelser med akkomodasjonsvansker og diplopi er ikke uvanlig. Gastrointestinale symptomer i form av kvalme og av og til forstoppelse eller diaré forekommer. Eksantem er vanlig og Stevens–Johnsons syndrom kan opptre. Bloddyskrasier/beinmargsdepresjon er rapportert, likeens alvorlig leveraffeksjon. Karbamazepin kan sannsynligvis bidra til å utvikle osteoporose ved langtidsbehandling. Hyponatremi kan utvikle seg hos noen pasienter. Den er vanligvis lett og er da sannsynligvis uten klinisk betydning. Arytmi kan forekomme, særlig hos eldre.»

For få år siden greide jeg å slutte med to ulike typer antidepressiva (Tolvon og Cipramil), noe som var en svært slitsom prosess, men jeg greide å komme meg igjennom det. Det var mange virkninger i den forbindelsen, men det viktigste som har skjedd er at jeg har fått bedre kontakt med følelseslivet mitt, og jeg greier å stå opp om morgenen uten at det kjennes som et mareritt…

Kort tid etter det begynte jeg å trappe ned på Tegretol, men stoppet etter å ha kommet ned på 6/8 dose av den opprinnelige. I fjor høst prøvde jeg igjen å trappe ytterligere ned, men jeg ga opp. Mine kognitive funksjoner, som god hukommelse, konsentrasjon samt det å bearbeide informasjon, det kan jeg gjerne ønske meg å gjenvinne. Etter som årene har gått har det å lese en hel bok blitt sjeldnere og sjeldnere fordi det krever så mye mer av meg enn det en gang gjorde. Det kan rett og slett ha sammenheng med bruken av Tegretol?

Når jeg søker i en forholdsvis nye Nasjonale faglige retningslinjene for utgreiing og behandling av bipolare lidingar (2012) finner jeg denne uttalelsen:

«Vi brukar ikkje omgrepa stemningsstabiliserande legemiddel eller stemningsstabilisator, for desse orda blir ofte brukt på motstridande vis. Vi brukar i staden omgrepa antidepressive, antikonvulsive og antipsykotiske middel.» Jeg undersøker videre «antikonvulsive legemidler«, finner at de må være det samme som det som også kalles «stemningsstabiliserende» og i utgangspunktet er et antiepileptisk medikament etter min tidligere kunnskap.

Fra side 3 i retningslinjene:

«Retningslinjer er fagleg normerande og rettleiande for val som skal fremje god kvalitet og likskap i tenesta. Retningslinjer skal vere til fagleg støtte for helsepersonell, pasientar, pårørande, sjukehuseigarar og leiing på politisk og administrativt nivå i helsetenesta. Dei gir uttrykk for kva som er god praksis når det gjeld helsehjelp, og skal bidra til at ny kunnskap blir omsett til praksis, slik at pasientar får effektiv behandling med låg risiko for biverknader.

Ved å følgje nasjonale faglege retningslinjer vil helsepersonell lettare oppfylle krav i ­lovverket om fagleg forsvarleg helsehjelp. Når Helsetilsynet tek stilling til om det er handla i samsvar med god praksis, tek det utgangspunkt i råd og tilrådingar som er lagde fram på ein systematisk, kunnskapsbasert måte, slik dei ligg føre i Nasjonale faglege retningslinjer.»

For meg er dette bare fine formuleringer som ikke har noen sannhetsgehalt. Se på hvordan sammensetningene er i arbeidsgruppene som jobber med nasjonale retningslinjer. I hvilken grad lyttes det til de som sitter med egenerfaringene og deres pårørende?

Fra retningslinjene har jeg gjort søk på «antikonvulsive», og finner jeg følgende:

«5.3.2 Antikonvulsive middel Lamotrigin er undersøkt i fem store, placebokontrollerte studiar. Lamotrigin var ikkje betre enn placebo i nokon av dei (224), men ein metaanalyse viser likevel ein viss effekt av middelet, framfor alt ved meir alvorlege bipolare depresjonar (225).

I andre studiar fann ein dårlegare effekt av lamotrigin enn av kombinasjonen av olanzapin og fluoksetin (218) og tranylsypromin (ikkje signifikante forskjellar (226).

Ein studie samanlikna effekten av å leggje til lamotrigin eller placebo hjå pasientar som ikkje hadde respondert på litium åleine (227). Her fann ein betre resultat i lamotrigingruppa. Valproat er undersøkt i fire små studiar med motstridande resultat (228–231).

Karbamazepin var meir effektivt enn placebo i den eine studien som er publisert (232). Topiramat er undersøkt i ein liten studie som ga uklare resultat (233). Ein open studie av lamotrigin har vist effekt hjå tenåringar, men studien er så liten at ein ikkje kan trekkje nokon sikre konklusjonar (234).» (side 58)

«6.1.3 Antikonvulsive middel Valproat har god dokumentasjon for effekt ved akutt mani og blanda episode (281). Dokumentasjonen for karbamazepin er svakare. Det er gjennomført to placebokontrollerte studiar som har vist moderat effekt. I dei andre studiane (282;283) har ein samanlikna effekten av karbamazepin med litium, men det manglar placebogruppe. Lamotrigin er undersøkt i ein liten, tvitydig studie ved akutt mani (284).

Det er ikkje vist at gabapentin (285) eller topiramat (286) har betre effekt enn placebo ved akutt mani eller blanda episode. Valproat som einaste middel har ikkje nokon sikker effekt på mani eller blanda episode hjå barn og ungdom (287), og ein studie fann dårlegare effekt av valproat enn av risperidon (279). Kombinasjonen av valproat og quetiapin (288) eller risperidon (289) har betre effekt enn valproat åleine. Det er heller ikkje vist nokon effekt av karbamazepin eller oxcarbamazepin. Lamotrigin er berre undersøkt i nokre små, opne studiar, og det er ikkje mogleg å trekkje sikre konklusjonar rundt dette (290). » (s. 64)

«8.1.3 Antikonvulsive middel Effekten av valproat i vedlikehaldsbehandlinga er undersøkt i to placebokontrollerte studiar som gav uklare resultat (207;312). Valproat er samanlikna med olanzapin i ein studie (321) der olanzapin var noko betre mot manisymptom og hadde raskare effekt enn valproat. Den profylaktiske effekten av valproat er samanlikna med litium i to studiar som ikkje fann nokon forskjellar mellom preparata (313;314). Den eine studien (313) besto av deltakarar med både bipolar liding type I og II.

VEDLIKEHALDSBEHANDLING 71

Det er ikkje gjennomført nokon tilfredsstillande placebokontrollerte studiar av karbamazepin i vedlikehaldsbehandlinga. I dei studiane som finst, har ein samanlikna effekten av litium og karbamazepin. Vi har gjort greie for desse studiane ovanfor i avsnittet om litium. Det er uklart om det er vesentlege forskjellar i effekt mellom midla, men litium kjem alt i alt best ut i samanlikningane. Enkelte av deltakarane i studiane hadde bipolar liding type II (327).

I to store studiar har ein undersøkt effekten av lamotrigin samanlikna med placebo og litium i vedlikehaldsbehandling over 18 månader ved bipolar liding type I (328;329). Lamotrigin og litium var signifikant betre enn placebo.

Begge studiane konkluderte med at litium verna best mot mani og hypomani, og lamotrigin best mot depresjon. Forskjellane mellom preparata var ikkje statistisk signifikante. Ein prospektiv, placebokontrollert og randomisert studie ved raskt vekslande bipolar liding over seks månader fann effekt av lamotrigin berre på sekundære effektmål. Denne studien fann berre effekt ved bipolar liding type II. Gabapentin og topiramat er ikkje undersøkte i vedlikehaldsbehandlinga av bipolare lidingar.

Ein studie over seks månader blant barn og unge fann ingen effekt av valproat samanlikna med placebo (287). Elles er det ikkje gjennomført kontrollerte langtidsstudiar av antikonvulsive middel hjå barn og ungdom. Ein open studie viste noko effekt av lamotrigin på maniske og depressive symptom (330).» (s. 70-71)

Jeg har ikke gått inn i enkeltstudiene, men det slår meg at her er det et tynt grunnlag for at jeg fortsette å bruke Tegretol (omtalt som karbamazepin) resten av livet. Er disse retningslinjene kunnskapsbaserte, slik det fremheves innledningsvis? Hva kan jeg som mangeårig pasient stole på?

På Norsk epilepsiforbunds nettside fant jeg opplysninger jeg tenker er like relevante for oss som bruker Tegretol eller andre «antiepileptiske» medikamenter på grunn av bipolaritet.

«Bivirkninger av medisiner

En del epilepsimedisiner har også bivirkninger som kan påvirke tennene. Noen epilepsimedisiner (Fenemal, Tegretol, Trimonil bl.a.) kan gi munntørrhet. Både hull i tennene og betennelser i tannkjøttet kan utvikle seg lettere når man har lite spytt. Også mange beroligende og krampereduserende medisiner (benzodiazepiner som Vival og Stesolid) har redusert spyttproduksjon som bivirkning. Andre medisiner (som Epinat/Fenytoin) kan føre til at tannkjøttet hovner opp, og dermed gjøre det vanskelig å rengjøre tennene.»

Dessverre er det ikke noe nytt at jeg som pasient i psykiatrien kjenner på det å bli vurdert med måleskjemaer som nok havner nederst på rangstigen i pasienthierarkiet… Er det greit?

Det jeg har delt her i dag er noe av det jeg har funnet, og det gir kanskje nok til å stille flere spørsmål ved forebyggende behandling av bipolaritet ved hjelp av antiepilepsimedikamenter, som f eks Tegretol (karbamazepin)?

Relaterte saker

Preparatomtale om Tegretol Retard (2016)

https://www.legemiddelsok.no/_layouts/15/Preparatomtaler/Spc/0000-07239.pdf

Retningslinjer bipolare lidingar, vedlikeholdsbehandling med legemiddel (2012)

http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/bipolare-lidingar/vedlikehaldsbehandling/behandling-med-legemiddel

Tannhelse, bivirkninger

http://www.epilepsi.no/medisinsk-/rettigheter/tannhelse/

Vektforandringer ved bruk av antiepileptika (2003)

http://tidsskriftet.no/2003/05/legemidler-i-praksis/vektforandringer-ved-bruk-av-antiepileptika

Rapport om bivirkninger

https://legemiddelverket.no/Documents/Bivirkninger%20og%20sikkerhet/Rapporter%20og%20oversikter/%C3%85rsrapporter/%C3%85rsrapport%20bivirkninger%202009.pdf

Siv Helen Rydheim, tvangs- og psykoseerfarer

Om Siv H Rydheim

Skribent: http://sivhelenrydheim.blogspot.com/( nov 2008), https://sivryd.wordpress.com/ (juli 2010), http://endringer.blogspot.com/ (des. 2010) https://traumeinfo.wordpress.com/ (feb. 2015)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s