2018 ga håp for at det skal bli bedre kår for den erfaringsbaserte kunnskapen, og jeg går over til 2019 med en viss optimisme.
Mye av tiden jeg bruker på nett består av research… mye av den tiden er dessverre «bortkastet», men nysgjerrigheten driver meg allikevel videre. Jeg må velge å se på det som å være gullgraver. Mesteparten, fordi det er uten verdi, siles bort.
Nærmere bestemt, så håper jeg på bedre kår for at den erfaringsbaserte kunnskapen skal forenes med forskning for å få en mer målrettet tjenesteutvikling. MEN det innebærer at de som har de levde erfaringene må få innpass i forskningen, også ved at vi selv kan initiere forskning. Hittil synes jeg det er sagt mye fint om dette, men det har skjedd lite i praksis.
Litt om det jeg er opptatt av både i jobbsammenheng og ellers, siden jeg har problemer med å skille jobb og fritid fordi jeg igjen har muligheter til å jobbe med det som for meg ble en livsoppgave. Egentlig ikke noe jeg selv valgte…
Et skjellsettende år for meg var 1992 fordi jeg da opplevde den første tvangsinnleggelsen. Jeg var jeg så sjokkert over måten folk blir ivaretatt når en krise har oppstått, at jeg har egnet store deler av min tid etter det med å protestere, stille spørsmål, og ikke minst sette meg inn i det konglomeratet rus- og psykisk helsefeltet er. Sist, men aller viktigst har vært å få kontakt med andre som har vært utsatt for tvang eller som ikke blir møtt i forhold til sine faktiske behov, men utsettes for ytterligere krenkelser av de som egentlig er der for å hjelpe.
Det er umulig å gjøre noe helt alene, men sammen er vi sterke, og 2018 har vært et år der vi har fått noen seire. Det er mulig å skimte lyssprekker i den biomedisinske sykdomsmodellen, og jeg har et visst håp om at sprekkene blir større og tydeligere i 2019. Jeg vil trekke fram noen av sakene som gir grunn til optimisme.
Folkehelseinstituttet bidro til noen sprekker av lys gjennom den systematiske oversikten:
Langtidsbehandling med antipsykotika hos personer med schizofrenispektrumlidelser Nasjonal faglig retningslinje (IS-1957), som anbefaler at pasienter med tilbakefall bør tilbys langvarig vedlikeholdsbehandling opp til fem år er altså ikke Kunnskapsbasert! Endelig er det avslørt av Folkehelseinstituttet! Etter avsløringen må retningslinjene omskrives! I tillegg kan det nevnes at det ofte er snakk om tvangsmedisinering, enten med tvangsvedtak, eller at det er så uttalt «anbefaling» at det blir såkalt uformell tvang.
Psykologforeningens Menneskerettighetsutvalg fortsatte å slippe mer lys inn. Derfra kom det en uventet uttalelse om at tvangsmedisinering vil bli sett på som et historisk feilgrep. Samme dag publiserer psykologforeningen sin støtte til juridisk bindende forhåndserklæringer, f eks mot tvangsmedisinering.
Ytterligere lys siver inn, takket være Dialogkonferansen for medisinfrie behandlingsforløp, som ble gjennomført av Fellesaksjonen i samarbeid med fagorganisasjoner. Dialogkonferansen skapte håp og entusiasme samtidig som det er tydelig at den biomedisinske sykdomsmodellen fortsatt er fremtredende.
At Sivilombudsmannens arbeid gir resultater, er noe vi blant annet ser gjennom temarapport om skjerming: Skjerming i psykisk helsevern skaper risiko for umenneskelig behandling
Ingen av oss blir arbeidsledige i 2019, altså de av oss som er aktivister eller endringsagenter, med mål om radikale endringer, for ikke å si snu opp ned på hierarkipyramiden. Nå skal makta fordeles! Vi fortsetter det nitidige arbeidet vi har holdt på med i flere tiår. Jeg kunne nevnt mange navn, men avstår fra det i denne omgangen.
I sommer begynte jeg i jobb som prosjektleder for to WSO-prosjekter (WSO – Landsforeningen We Shall Overcome), som begge omhandler forskjellige sider ved tvang i psykisk helsevern.
1) Hovedtema: «Livslange psykososiale og menneskerettslige konsekvenser etter tvangsmedisinering i psykisk helsevern
Prosjektet utvikles av et Tvangserfarernettverk, altså av oss som har egenerfaring med tvangsmedisinering. Målet er å ferdigstille en eller flere prosjektbeskrivelse(r), og søke forskningsmidler for et (eller flere) doktorgradsprosjekter i samarbeidsbasert forskning.
2) «Språk, ord og begreper». Resultatene av arbeidet i tvangserfarernettverket vil bidra til bevisstgjøring angående språk, ord og begreper.
ExtraStiftelsens forskningsseminar 2019. Om seminaret står det blant annet:
«Som tidligere år er et overordnet mål ved ExtraStiftelsens forskningsseminar å jobbe for å forhindre bortkastet forskning.
– Cirka 85 prosent av helseforskningen er av ulike årsaker bortkastet, og involvering av sluttbrukere i prioritering av forskning kan være et viktig tiltak for å sikre at helseforskningen møter brukernes og samfunnets behov, sier fagrådgiver i ExtraStiftelsen, Ida Svege.
Men det finnes ingen fasit på å invitere brukerne inn i prioriteringsfasen, og det er heller ikke uproblematisk å gjøre dette.
– På seminaret presenteres noen forslag til hvordan brukermedvirkning kan ivaretas og nyttiggjøres i prioriteringen av helseforskning, og vi skal diskutere om, når og hvordan brukerne bør involveres, samt hvilke utfordringer det medfører, sier Svege.»
Vi er noen som skal gjøre litt med at ca 85 % av helseforskningen er bortkastet!!! Kan ikke fortsette å kaste bort så mye penger på bortkastet forskning!!!
Forhåpentligvis vil WSOs prosjektarbeid munne ut i at det blir mulig for oss å bidra til at noe av forskning innen tvangsfeltet blir mer målrettet og relevant for oss som er tvangsutsatt.
Hvis forskningen skal ha noe for seg, så bør den lede til endringsarbeid innen ledelse- og tjenesteutvikling på psykisk helsefeltet. I mange år har det vært arbeidet for såkalt «Riktig og redusert bruk av tvang» uten at det har blitt en reduksjon, ei heller kan vi vel konkludere med «riktig bruk av tvang»?
La 2019 bli det året vi for fullt når fram med ideen om faktisk deltakelse i forskning. Vi vil initiere og å bidra til gjennomføring av forskning. Informanter har vi vært lenge nok, uten innflytelse på problemstillingene. Nå inviterer vi selv inn forskere som ønsker å samarbeide med oss. Og tro det eller ei. Det ser da ut til å fungere! Det finnes forskere som ønsker å samarbeide med oss. Neste trinn blir hvordan vi skal få til finansieringen. Tror du vi får det til? Jeg tror det. Jeg starter 2019 med å være optimistisk i forhold til akkurat den delen, men jeg vet at det kommer ikke helt av seg selv. Vi må jobbe hardt for å få det til.
GODT NYTT ÅR TIL ALLE FØLGERE PÅ BLOGGEN!
ExtraStiftelsens forskningsseminar i 2018 med tema Brukermedvirkning i prioritering av forskning https://www.extrastiftelsen.no/forskningsseminar/
Opptak av foredragene på YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Kdc6bippQjs&t=763s
psykose.erfaringer 