Pakkeforløp – respons på høring

Pakkeforløp for psykiske lidelser, og her for psykoselidelser.

Symptomer som nevnes som grunnlag for en eventuell diagnose innenfor psykoselidelsene, kan også være symptomer som kommer til syne i forbindelse med traumer/retraumatisering.

Helsedirektoratet kommer med det jeg dessverre oppfatter som floskler og ikke minst er det forkortelser jeg ikke aner hva betyr. Hvordan gjøre det så utilgjengelig når brukermedvirkning er et mål?

Fra Helsedirektoratet står det så fint:

«Et utviklingsarbeid med pasienten i sentrum

Pakkeforløp skal bidra til pasientens helsetjeneste gjennom økt fokus på pasientens ressurser, bedre samhandling og likeverdig behandling

Forløpene skal gi pasienten innflytelse på behandlingsvalg, og sikre pårørende den hjelpen og støtten de trenger

Kunnskapsbasert praksis
• Brukerkunnskap og brukermedvirkning
• Erfaringsbasert kunnskap
• Forskningsbasert kunnskap, nasjonal og internasjonal

Pakkeforløpene skal bygge på og vise til veiledere og retningslinjer”

«Veilederen» for pakkeforløp skal bygge på «Retningslinjene for psykoselidelser».

Hvis jeg skulle ønsket meg noe fra øverste hylle, så hadde det heller blitt jobbet med retningslinjer for traumelidelser, og pakkeforløp hadde vært utenkelig.

Pakkeforløpene vil neppe skaffe flere stillinger og ei heller korte ned køene. Vil pakkeforløpene føre til mer effektivitet? Er det kanskje nådd et metningspunkt m h t «effektivitet»? De som best kan svare på det er ansatte i psykiske helsetjenester, enten det er i kommuner, ved Distriktspsykiatriske sentre eller på sykehusavdelinger.

Det kan bli et hesblesende kjør for at «utredningene» skal bli ferdig innen visse frister, og jeg er skeptisk fordi det som har å gjøre med traumeproblematikk kan i ennå større grad enn før bli oversett. Altså er det en risiko med pakkeforløp, slik jeg ser det, er at det blir satt en «psykosediagnose» fremfor en «traumediagnose» (enten det er snakk om barndomstraumer, komplekse traumer eller traumatiske erfaringer som har kommet senere i livet).

Det er et paradoks at det kalles ”pasientens helsetjeneste”, påstås å være ”kunnskapsbasert”, og understreker brukermedvirkning, så lenge det som står i dokumentet er så utilgjengelig, som i hvert fall jeg opplever det.

Når jeg som en mulig pasient ramler av lasset når jeg leser det Helsedirektoratet vil ha innspill på, så mener jeg det verken er kunnskapsbasert i utgangspunktet, og det kan ikke bli fullverdig kunnskapsbasert praksis.

Jeg har fått høre at det ble sagt på rådslaget at pakkeforløpet ville kunne anvendes av brukere for å kreve det de har rett på. Pakkeforløpene er ikke noe det har vært et krav om fra pasient- og brukerorganisasjonene. Det er heller noe som tres nedover hodet på oss i rask fart. Hvordan er det mulig å gjøre språket så komplisert, og si at det er et utviklingsarbeid med pasienten i sentrum? Det brukes forkortelser som ikke sier meg noe som helst, og jeg er avhengig av google i håp om kanskje å få en forståelse av hva det dreier seg om. Hvor ble det av pasienten som skulle være i sentrum?

Fra Helsedirektoratet er det fremhevet noen mål:

” Mål

• Økt brukermedvirkning og brukertilfredshet
• Sammenhengende og koordinerte pasientforløp
• Unngå unødig ventetid for utredning, behandling og oppfølging
• Likeverdig tilbud til pasienter og pårørende uavhengig av hvor i landet de bor
• Bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner”

Fint å ha mål om ” Økt brukermedvirkning og brukertilfredshet”, men da må veilederne skrives i et språk alle kan forstå, og for å si at veilederne en kunnskapsbaserte, så må de bygge på en likeverdig fordeling av:

• Brukerkunnskap og brukermedvirkning
  • Erfaringsbasert kunnskap
  • Forskningsbasert kunnskap, nasjonal og internasjonal

Er det tilfellet når sammensetningen i arbeidsgruppene har så stor overvekt av fagpersoner som antagelig står for valg av forskning som brukes som grunnlag og for valg av utredningsverktøy og metoder.

Hvordan det kan sies at ”Brukerkunnskap og brukermedvirkning” skal inngå som en likeverdig del av en kunnskapsbasert praksis, når man kommer til praksis, er å ta hardt i når ikke en gang veilederne har et tilgjengelig språk. Eksempelvis har det vært en mangeårig kamp for å få tilbud om medikamentfri behandling, noe som endelig tilbys enkelte steder. I forhold til behovet er det liten satsing på det.

Jeg tror ikke at det viktigste er å få en rask utredning fordi en rask utredning fortrinnsvis skal munne ut i en diagnose. Kanskje er det tvert i mot fordi jeg mener en diagnose kan være mer begrensende enn å være til hjelp. En utredning burde like gjerne ende uten en bestemt diagnose, men være til hjelp for å få god hjelp i forhold til det den enkelte opplever som plagsomt.

Anna Luise Kirkengen og Eline Thornquist sin artikkel ”Når diagnoser gjør blind” er også vel verdt å lese. Tidsskrift for Norsk Legeforening nr 14/2013 (1)

Birgit Valla, leder ved Stangehjelpa, har uttalt: ”De psykiatriske diagnosene slik de fremstår i dag gir rett og slett ingen mening. (…)Vi opplever å forstå mennesker bedre uten diagnoser, og vi får et bedre samarbeid når merkelappen ikke kommer i veien for forståelsen.”

Muligheter til å velge medikamentfri behandling burde være en av mulighetene for behandling for de som har psykoselidelser, og den medikamentfrie behandlingen må ha et innhold som også passer for de som har en traumelidelse som egentlig årsak til psykosesymptomer. Slik det er i dag er medikamentfri behandling en mulighet for et svært begrenset antall pasienter.

A L Kirkengens artikkel i Tidsskrift for psykisk helsearbeid nr 1 2017 er vel verdt å lese. (3)

Fag & forskning

Det gir nemlig håp for fremtidige generasjoner at det skjer en fagutvikling på hva komplekse traumer er og hva det kan føre til, og ikke minst hva slags hjelp det vil bli mulig å få for å håndtere de påtrengende minnene som kan komme som tsunamibølger.

Årsaker til psykose er noe jeg har vært interessert i helt siden jeg første gangen opplevde å være i en psykosetilstand. Jeg finner ikke en helhetlig grei årsaksforklaring, og grunnen til det er vel rett og slett at det er så sprikende oppfatninger om årsakene til psykose.

I en artikkel, som er skrevet av psykolog Aina Holmen. (4) står det følgende om årsaker:

”Hvorfor blir jeg psykotisk? Dette er et viktig spørsmål for den som har en psykoselidelse. Vi vet ikke sikkert hva som er årsaken til psykoselidelser, men vi vet at arv har betydning. Flere miljøfaktorer er også identifisert som risikofaktorer, blant annet svangerskaps- og fødselskomplikasjoner, lav fødselsvekt, cannabismisbruk, migrasjon, å vokse opp i en storby samt sosialt stress. Vi vet foreløpig ikke hvordan disse faktorene virker sammen i å utløse psykoselidelsene.” 

En annen årsaksforklaring finnes på en youtube-video fra Norsk psykologforening av psykolog og spesialist i voksenpsykologi, Elin Wullum. (5) I videoen sies det om årsakene til bipolar lidelse:

”Vi tenker at årsakene til bipolar lidelse er sammensatt, til en viss grad medfødt og arvelig sårbarhet, tenker vi at vi vet noe om. Hva som er stressutløsende eller hva som er trigger’n for bipolar lidelse, det kan være individuelt, men sårbarheten for stress, den tenker vi er til dels medfødt.”

Jeg ble ikke særlig klokere av psykologenes formening om årsaker verken om psykose eller om bipolaritet. Jeg er spesielt nysgjerrige på årsaker og har lest om hva traumatiske erfaringer kan gjøre med mennesker. I noen sammenhenger har jeg lest om flergenerasjonelle traumer. Det er noe jeg ønsker å finne mer ut av fordi jeg tenker det er særlig relevant m h t relasjonstraumer.

Bessel van der Kolk, som har utgitt boka The Body Keeps the Score, som har uttalt at ”Psykiatrien må slutte å overse traumer”.   https://www.youtube.com/watch?v=HR22lvBo1rQ

Boka er nyttig for alle ansatte i psykiske helsetjenester. (6) Psykiatrien kan ikke overse traumeproblematikk. Mitt inntrykk er at forståelsen for traumeproblematikk har blitt noe bedre i barne- og ungdomspsykiatrien, men at det fortsatt er stort behov innenfor voksenpsykiatrien å forstå hva traumer gjør med oss. Det er viktig å skape mening ut i fra erfaringene og ikke bare bli sykeliggjort med biomedisinske forklaringer.

Kort om Bessel van der Kolk sin bok:

“- A New York Times Science Bestseller –
«Packed with science and human stories, the book is an intense read. . . . The struggle and resilience of van der Kolk’s] patients is very moving.» –New Scientist
A pioneering researcher transforms our understanding of trauma and offers a bold new paradigm for healing 
Trauma is a fact of life. Veterans and their families deal with the painful aftermath of combat; one in five Americans has been molested; one in four grew up with alcoholics; one in three couples have engaged in physical violence. Dr. Bessel van der Kolk, one of the world’s foremost experts on trauma, has spent over three decades working with survivors. In The Body Keeps the Score, he uses recent scientific advances to show how trauma literally reshapes both body and brain, compromising sufferers’ capacities for pleasure, engagement, self-control, and trust. He explores innovative treatments–from neurofeedback and meditation to sports, drama, and yoga–that offer new paths to recovery by activating the brain’s natural neuroplasticity. Based on Dr. van der Kolk’s own research and that of other leading specialists, The Body Keeps the Score exposes the tremendous power of our relationships both to hurt and to heal–and offers new hope for reclaiming lives.”

Det finnes ulike behandlingsformer, og det vil være forskjellig hvilke metoder som passer for hvem. Det er stort behov for å utforske nyere behandlingsmetoder, og desto større behov for recoverybaserte praksiser som innebærer virkelig å lytte til den enkeltes behov. Interessant er det i hvert fall at en behandling hos en fysioterapeut kan være like nyttig og kanskje til og mer nyttig enn en samtale med en psykoterapeut. Her må alt holdes åpent. Verken psykiatere eller psykologer må få eneherredømme innen psykiske helsetjenester. Det er viktig med tverrfaglighet og plass til erfaringskonsulenter.

Selv overlever jeg best med å jobbe videre for at det som også kalles komplekse traumer får en større plass i forståelsen av ulike lidelser og sykdom, enten det er psyke eller soma det gjelder. Ofte kan det være begge deler samtidig. Det kan også være nyttig å lese en anmeldelse av boka Hvordan krenkede barn blir syke voksne gjort i Fysioterapeuten av Einar Hafsahl. (7) I samme bok står det også om generasjonsoverskridende fenomen. (side 49). Når det gjelder flergenerasjonelle traumer eller generasjonsoverskridende fenomen, så er det jeg har erfart og lest om det noe som gir meg mening.

I boka Den nye tilbakereisen skriver Eva Dalsgaard Axelsen at traumebegrepet etter hvert også brukes når det gjelder mennesker som har vært utsatt for skadelige hendelser ut i fra langvarig stress og påkjenninger. Relasjonstraumer handler om traumer som skjer i relasjoner preget av ulik makt. Hun mener det er nødvendig å ha med et familie- og relasjonsperspektiv i terapi, og at det kan være nødvendig at historien til slutt sees i et flergenerasjonsperspektiv. (8)

Fra boka Forstå dine sår i sjelen av Franz Ruppert deler jeg følgende: ”Psykosen er ikke bare virkelighetsflukt, men også et forsøk på å finne kreative løsninger på store livskriser. Ved å forstå psykose som mestringsstrategi kan ofre og hjelpere lettere avdekke bedringspotensialet. En psykose blir altså en strategi for å overleve etter traumatiske erfaringer. Det kan være selvopplevde traumer eller traumer som er overtatt gjennom generasjoner.” (9)

 Hjelp ved psykoselignende tilstander?

En livsløpsbeskrivelse, mener jeg må til, og jeg nøyer meg igjen med å vise til Anna Luise Kirkengens forskning. Jeg tenker det vil være ulikt fra person til person hva som virker av hjelp. Men jeg tror det er viktig å åpne opp for at hver enkelt kan få muligheten til å fortelle om sine traumatiske erfaringer. Kanskje er det vanskelig å finne dekkende ord for erfaringene fordi de har vært lukket inne uten at det har vært snakket om det som har skjedd. Skriving er noe som passer for noen, og for andre passer det kanskje bedre med andre uttrykksformer. Jeg tenker at det er mulig å utvikle former som gjør at hver enkelt også kan hjelpe seg selv, og at grupper der man deler ulike erfaringer med å hjelpe seg selv kanskje kan være nyttig for noen. Avskamming må kanskje skje om igjen og om igjen. Det kan være at enkelte erfaringer ikke er mulig å bearbeide helt ferdig, men at det må anerkjennes at minneutløste tsunamier vil komme i litt ulike former gjennom hele livet. Jeg er ikke 100 % motstander av kortvarig bruk av medikamenter. Kortvarig bruk som gir hjelp til å sove kan være god hjelp.

A L Kirkengen er en pioner i Norge m h t å forske på sammenhenger mellom somatisk sykdom og psykiske lidelser som kan ha sin bakgrunn i det hun kaller barndomsforgiftning.

Artikkelen ”Diagnose: barndomsforgiftning” i Tidsskrift for psykisk helsearbeid (1-2017), er vel verdt å lese.

Jeg velger her å dele et avsnitt fra innledningen:
«I et fenomenologisk perspektiv er det meningsløst å snakke om «rene» psykiske traumer. Begrepet trauma, sår, navngir en skakende erfaring. Det betyr at enhver skakende erfaring i et menneskeliv også skaker dette menneskets kropp. Forskningen på et stort og stadig voksende felt om virkningen av traumatisk erfaring viser nå at mennesker som opplever en integritetskrenkelse ikke tenker at de er skaket, men at de er skaket, til dybden av sin eksistens, til innsiden av sine organer, vev og celler. Kunnskapen fra feltet tilsier at integritetskrenkelser kan medføre skader på alle eksistensielle nivåer, fra det metafysiske til det genetiske, og det særlig når disse oppleves i barndommen og tilhører de mest tabubelagte erfaringene – altså misbruk, mishandling og omsorgssvikt gjennom nære omsorgspersoner (Shonkoff, Boyce & McEwen, 2009; Teicher & Samson, 2016. Vi vet nå også at traumer som ikke erkjennes og ikke anerkjennes, ikke kan leges (van der Kolk, 2015) De kommer derimot til uttrykk i øyensynlig atskilte og tilsynelatende ulike helseproblemer på en erfarings- og kroppslogisk måte i den levde kroppen, den som har den enkeltes erfarte liv i seg (Kirkengen, 2015).» (10)

Hvordan det enkelte menneske takler skakende livserfaringer er forskjellig, men jeg tror at det er nødvendig blant annet å få hjelp til avskamming av de tabubelagte livserfaringene. Hvordan det skal skje, har ikke jeg svaret på. Det jeg vet er at det er mange som forteller at de lever med livshemmende skam.

At det fortsatt er psykiatere og psykologer som ser bort i fra sammenhengene mellom traumer, psykiske lidelser og somatisk sykdom er merkelig, men det er heldigvis flere som er interessert, og ikke bare interesserer seg for det enkelte menneskes livsløp, men som også er interessert i den flergenerasjonelle sammenhengen, noe jeg håper blir vanlig i fremtidens hjelpevesen i forhold til psykiske lidelser og somatisk sykdom. I samme artikkel fra A. L. Kirkengen deler hun tre historier som understreker alvoret i hennes forskning. Kirkengens kunnskapsutvikling blir forhåpentligvis obligatorisk for alle i vårt hjelpevesen, enten det dreier seg om somatisk sykdom eller psykiske lidelser.

Jacqui Dillon, er et av de menneskene jeg har lyttet mye til fordi hun har egne erfaringer med bardomstraumer og hun er stemmehører.  Jeg kan derfor anbefale å lytte til henne. Hun er anerkjent som foredragsholder og forfatter og hun er leder for stemmehørernettverket i England. Jeg er ikke selv ”stemmehører”, men har inntrykk av at avskammingen som skjer i stemmehørergruppene og i nettverket er noe alle uansett kan lære av. Hva med ”Making sense of Madness”? Altså å få hjelp til å skape mening i forhold til hva som har skjedd med en? Kanskje den hjelpen best kan gis av likepersoner? Erfaringskonsulenter kan kanskje tilrettlegge for det? Tredelingen innenfor kunnskapsbasert praksis er det ennå et langt stykke igjen for å nå, men f eks hjelper det med ansettelse av flere erfaringskonsulent. (11)

 

Referanser

1) Anna Luise Kirkengen og Eline Thornquist ”Når diagnoser gjør blind” Tidsskrift for Norsk Legeforening nr 14/2013 http://tidsskriftet.no/2013/08/kronikk/nar-diagnoser-gjor-blind 

2) Birgit Valla, Leder for Stangehjelpa. Ytring: Legg vekk de psykiatriske diagnosene. https://www.nrk.no/ytring/legg-vekk-de-psykiatriske-diagnosene-1.12827438

3) Anna Luise Kirkengen og Ane Brandtzæg Næss, Hvordan krenkede barn blir syke voksne utgave (2015) Universitetsforlaget

4) Aina Holmen, Hva er psykose? https://www.psykologforeningen.no/publikum/velkommen-til-psykologhjelp/hva-er-psykose

5) Elin Wullum, Hva er bipolar lidelse? Psykologspesialist som gir en innføring i de ulike sidene ved bipolar lidelse, behandlingsalternativer og hva man kan gjøre selv for å oppnå et så godt funksjonsnivå som mulig. https://www.youtube.com/watch?v=l1-SwYVxZUc&feature=youtu.be

6) Bessel van der Kolk, som har utgitt boka The Body Keeps the Score har uttalt at ”Psykiatrien må slutte å ignorere traumer”. Jeg vil anbefale undervisning via youtube, hvor det finnes mange videoer med Bessel van der Kolk. Blant annet denne: https://www.youtube.com/watch?v=53RX2ESIqsM

7) Einar Hafsahl, en anmeldelse i Fysioterapeuten av boka Hvordan krenkede barn blir syke voksne. http://fysioterapeuten.no/Fag-og-vitenskap/Bokomtaler/Hvordan-krenkede-barn-blir-syke-voksne

8) Eva Dalsgaard Axelsen & Sissel Bakke, ”Den nye tilbakereisen” (2012) Pax Forlag

9) Franz Ruppert, ”Forstå dine sår i sjelen” Grensesprengende om traumer på tvers av generasjoner. (2013) http://www.fluximpuls.no/2013/06/04/forsta-dine-sar-i-sjelen/

10) Anna Luise Kirkengen, ”Diagnose: barndomsforgiftning”Artikkel i Tidsskrift for psykisk helsearbeid (1-2017)

11) Jacqui Dillons nettside: http://www.jacquidillon.org/ En video fra 2015: The Psychological is Political https://www.youtube.com/watch?v=cQ4fSa18de8

Helt til slutt litt om meg selv:

Jeg psykose- og tvangserfarer og jeg har en bipolar diagnose.  Tvangserfaringene fra psykiatrien ble så skjellsettende at jeg fra første tvangsinnleggelse (1992) har vært engasjert i denne problematikken. Noe av det som har vært viktig for meg har vært å skape mening ut av det meningsløse, og det gir mening å bidra inn i feltet samtidig som det har vært frustrerende at det så lenge har vært stillstand der fag og forskning har hatt overherredømme, mens det etter hvert har blitt noe mer vilje til tverrfaglighet og å ta inn erfaringskompetanse.

Med hilsen fra

Siv Helen Rydheim

Levert til Helsedirektoratet via Landsforeningen We Shall Overcome (WSO)

(ved første høringsrunde angående pakkeforløp for psykoselidelser).

Høringsrunde på de tre første pakkeforløpene:

1. Pakkeforløp for tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB)
2. Pakkeforløp for utredning av psykiske lidelser, voksne
3. Pakkeforløp for utredning av psykiske lidelser, barn og unge

Frist er 1. oktober 2017 for høringen.

https://helsedirektoratet.no/horinger/pakkeforlop-for-psykisk-helse-og-rus-horing